domingo, 26 de septiembre de 2010

Alimentacion de un niño con cáncer, paciencia y amor, los ingredientes mas importantes

La semana pasada me sorprendieron en el súper, una señora que me vio, cuando estuve como invitada en un programa de TV de un canal de aire Red Guarani, y fue una experiencia hermosa. Ella me reconoció en el supermercado sección verduras, con maridito y  carrito a cuestas…jeje.
Que me haya reconocido ya es un merito ya que no estaba producida como en la grabación..jaja. Esta semana subo el video. Y a parte de los abrazos que me propino, una ternura total la señora, me agradeció lo que explique ya que tiene una vecina con un nene de 13 años que padece leucemia, y me compartió algo que ahora me gustaría explicar.
Se trata de las dudas con respecto a la alimentación del niño con cáncer.
Cuando Lucas empezó el tratamiento de quimioterapia, comenzamos a tener serios desajustes en la alimentación. Pocas veces es la enfermedad la que produce inapetencia u otras complicaciones.  La causa real es el efecto de las drogas y las condiciones anímicas.
El primer gran desbarajuste con el que hay que lidiar es el sabor. Los niños pierden el sentido del sabor y los aromas se convierten en olores. Cuando las comidas pierden el sabor, para que comerlas. Y si tienen olor desagradable más aun. Todo les da asco. Es similar, algunas mamas me comprenderán, a la sensación de cuando una esta embarazada y cualquier olor es diez veces más fuerte. Así se sienten los niños. A esto súmenle que no siente el sabor de las comidas, y como si fuera poco si comen algo, les da dolor de estomago, ya que el estomago también está afectado por las drogas. Otro resultado directo de la quimioterapia es el sangrado de encías, las llagas en la boca, y la sequedad, o exceso de saliva. Lucas se la pasaba escupiendo. Porque  sentía el sabor de la droga, durante todo el día.
Con este panorama claro, entenderán porque a un niño que soporta tratamiento con quimioterapia, no hay que obligarlo a comer. Eso pondría en escenario de stress al niño y a los padres. No ayuda en nada. Los médicos pesan y miden constantemente al niño, y ellos saben si está o no desnutrido y si lo estuviera, también saben que tratamiento realizar.  
Nosotros por nuestra parte hacíamos lo posible por encontrar que alimentos prefería y le ofrecíamos solo esos alimentos. Ya no importa la hora o si es dulce o no.
 Los caramelos ácidos ayudan a mantener la boca con algún gusto agradable. Los chocolates si los tolera son buena fuente de calorías y energía. El helado disminuye las nauseas, y los helados de agua, o de palito, ayudan a calmar el dolor de las llagas en la boca y la sequedad en la garganta. Todo alimento a ser consumido, debe estar frio en lo posible. Porque los alimentos calientes y tibios estimulan el vomito.
Cuando Lucas hacia quimio  prefería una bebida tipo Seven Up, con gusto a limón, tal vez porque le hacía pasar el gusto asqueroso según sus palabras, de las drogas.
En la Fundación  Natali Dafne  Flexer, me enseñaron algunos trucos, para que un vaso de leche valga el doble.
Si le hacemos un vaso de leche, ponerle leche condensada, con lo que duplicaríamos las calorías de un vaso y en una sola tomada aseguraríamos dos. Y algunas recetitas de que de poco les iré pasando. Cuidar la higiene de los alimentos es vital para no ocasionar diarreas, que podrían bajar el peso o deshidratarlos.
Por otro lado es muy importante tener los siguientes cuidados para evitar pasarla mal.
a)      Que el niño no comparta cubiertos ya que las llagas en la boca se contagian de nosotros los sanos a ellos. Nosotros tenemos defensas, y las llagas no se desarrollan en nuestras bocas (herpes) pero en ellos causan estragos. Para protegerlos, no compartamos pajitas, sorbetes ni vasos y o cubiertos.
b)      Cuidar la higiene en extremo. Lavarse las manos constantemente, y no darle al niño alimentos de la calle o preparados en lugares desconocidos. (Bueno esto con cualquier niño aunque este sanito no ?)
c)       No deben ingerir frutas, Si, no leyeron mal, ni frutas ni verduras. Porque están crudas y son un peligro, pueden estar contaminadas con pequeñas bacterias  y además llenan mucho y no aportan calorías.
d)      Yogur y leche cultivada y quesos con bacterias vivas,  no están recomendados. Porque contienen  esas bacterias, que para nosotros son buenísimas y para niños con defensas también pero con las defensas bajas no se puede, por eso los niños en tratamiento tampoco pueden recibir vacunas.
e)      Los perfumes, jabones y todo lo que tenga olor..OUT. Nada de perfumes si eres la mama, el papa o los hermanitos o si vas a visitar a un niño en tratamiento. No le pongas suavizantes a su ropa. Ni jabones con olor. Yo recomiendo los jabones en pan neutros.
f)       Ni por si a caso  fumes o prendas incienso cerca de ellos. No uses lavandina, preferiblemente los desinfectantes, sin lavandina son menos irritantes (en Argentina o Paraguay, Lisoform). Para el piso la cocina y el cuarto de baño.

Con todos estos cuidados, Lucas llego a pesar 19 kilogramos, a los siete años. Saquen  sus conclusiones.
Ahora come de todo, me voy a preparar el almuerzo. Espero que estos datos les ayuden a seguir su lucha.

Y los más importante: paciencia y comprensión, no son malcriados, están luchando por sus vidas. Y recordar que la quimioterapia también afecta en sistema nervioso, y los pone irritables, amor muchísimo amor, la clave de todo.


sábado, 25 de septiembre de 2010

Cobarde y si...

La fe en Dios, no es la certeza absoluta de que Dios va hacer lo que nosotros le pedimos. Parece ilógico pero no tener la seguridad absoluta nos hace tener fe. Si yo tuviera la seguridad total no tendría a fe. Yo no necesito tener fe para que amanezca, tengo la certidumbre de que va amanecer. La incertidumbre nos obliga a confiar. La confianza se gana con el tiempo. La confianza es el fundamento principal, de toda relación. 
Hoy no estoy muy bien de ánimo. Las cosas no salen como yo quisiera. Y hoy no es mi lucha contra el cáncer, es mi lucha contra las cosas comunes de la vida. Esas cosas que uno dice ..bah que pavada, después de haber pasado por tanto que se va caer por poca cosa.
Pero yo también me desanimo. Confío en que el Todopoderoso tiene un propósito con cada situación, así no necesito insistir mucho con un tema, ya se lo dije, ya le pedí, ya lo sabe. Solo me queda esperar una respuesta, mientras tanto confío. Y no es fácil.
Me desanimo un poco el hecho de estar tan expuesta. Ya me lo avisaron, esto de ser pública, trae cola.
Por otro lado, las deudas te hacen pasar muy malos ratos. Y las palabras hirientes…-¿No era que tenías  tanta fe?-
Tengo fe para estar acá escribiendo y diciendo que Dios se ha ocupado de mí, y lo seguirá haciendo. Pero no puedo convertir las piedras en pan (por suerte).
Y cuando me faltan las cosas o las estrategias o tal vez la astucia o la sabiduría para convertir la nada en dinero como los buenos negociantes, me quedo así.
Es que definitivamente no sé hacer negocios, se los juro. Escucho todo el día como mis amigas hicieron fortunas del humo. Y yo no puedo. Compran, venden, negocian, ganan..y yo ni un cuadro se vender. Si, se pintar pero  solo eso, se escribir y solo eso. Los números no son para mí. Que lindo escribís me dice la gente...y de que me sirve.
No quiero que desanimen conmigo. Dios no nos deja nunca. Pero si estén seguros de que soy normal, como cualquiera, que tengo imposibles sin solucionar con muchos ceros, y que cuando la gente ‘especial’  me trata mal también me hace mal.
En fin esta mama de cuatro soles, les deja este mensaje hoy. Gracias por estar allí, y gracias por escribirme, esta semana me dije varias veces –Elda basta de Blog- ponete a hacer algo productivo bastantes problemas ya te trajo-
Pero recibí unas cartas, y me llamaron para pedirme guía para el tratamiento de  un señor con cáncer y bueh, no puedo. Tengo que seguir. Y miren lo que encontré en la Biblia..
Recuerden aquellos días pasados cuando ustedes, después de haber sido iluminados, sostuvieron una dura lucha y soportaron mucho sufrimiento. Unas veces se vieron expuestos públicamente al insulto y a la persecución; otras veces se solidarizaron con los que eran tratados de igual manera. También se compadecieron de los encarcelados, y cuando a ustedes les confiscaron sus bienes, lo aceptaron con alegría, conscientes de que tenían un patrimonio mejor y más permanente.
Así que no pierdan la confianza, porque ésta será grandemente recompensada. Ustedes necesitan perseverar para que, después de haber cumplido la voluntad de Dios, reciban lo que él ha prometido. Pues dentro de muy poco tiempo,  «el que ha de venir vendrá, y no tardará.
Pero el  justo
vivirá por la fe.
Y si se vuelve atrás,
 no será de mi agrado.»

Pero nosotros no somos de los que se vuelven atrás y acaban por perderse, sino de los que tienen fe y preservan su vida. Hebreos 10:32 al 38 en la Biblia. 

jueves, 23 de septiembre de 2010

Informacion importante


Hoy me preguntaron sonde hacerse tratamiento, en Buenos Aires a un adulto. 
Aquí pegue los datos mas importantes, visiten la pagina del Hospital para mejor información, haciendo click en el titulo.

Dirección

Av. San Martín 5481 - Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Teléfonos
4580 - 2800 al 2809
Reserva de turno por líneas directas
4580 -2992 y 4580 - 2999 ó personalmente.
 Accesos
Líneas de Colectivos
N° 57, 78, 80, 105, 110, 146.

Estaciones Ferroviarias
Villa del Parque (ex FFCC - San Martín)
Beiró (ex FFCC - Urquiza)
 Prestaciones
Actividad
Asistencial multidisciplinaria de pacientes oncológicos.
Alcance
Todas las especialidades de la patología oncológica en adultos.
Tipo
Ambulatoria.
Internación en habitaciones de una y dos camas con baño.
Hospital de día oncológico. 

martes, 14 de septiembre de 2010

Un milagro mas




El otro día les conté que aun debía dinero de los pasajes. Pero mi Padre que sabe todo lo que necesito, también lo sabía. El problema era que volvimos el jueves  dos de setiembre y ya habían pasado diez días. Ya la agencia me pregunto por el dinero. Y bueno unos amigos buena onda me habían prometido ayudarme, con lo cual ya asumí que lo iba a completar pronto. Pensé tal vez con esos aportes y alguna venta de cuadros, listo. Pero no fue así. Mis amigos a pesar de sus buenas intenciones no pudieron .Y ya llegado el viernes me empecé a preocupar. Porque nadie había depositado nada. Yo se que la gente no es la que me cubre los gastos. Nunca lo fue, siempre es Dios. Pero cuando una empieza a desconfiar de la provisión de Dios empieza a pensar terrestre. ¿Y si no vendo nada? ¿Y si no me ayudan?  Como si fuera que de alguna de esas variables dependiera mi suerte. Ya lo dije muchas veces antes, ¿y si tuviera plata de sobra pero los resultados me hubieran salido mal y Lucas estuviera enfermo de nuevo?

Si Dios me está dando lo más difícil, ¿no me daría lo que es más fácil?
Que es más fácil ganar dinero o tener vista, tacto, oído, y poder caminar y hablar  o tener animo, ya que la depresión podría haberme dejado incapacitada para hacer algo por mis propios medios. ¿Cuántas veces tendrá que pasarme para que comprenda que eso que no puedo comprar es lo más importante? ¿Y por ende lo más caro?
Así que le dije a Dios que yo sabía que el tenia el cheque firmado por ahí en su escritorio y si podía mandármelo ya, porque no quería quedar mal con mi amiga.
 El domingo al terminar el servicio de la Iglesia, alguien se me acerco. Ella leyó el blog y conoció nuestra historia. Me pregunto que necesitaba.
Y lo que sigue ya se lo imaginan. Pago toda la deuda. No quiso que la nombre.
Pero ustedes ya saben quien fue.
El que viste de lujo a las Rosas, el que le da comer a los pajaritos que ni siembran ni cosechan.
Una vez más hizo un milagro.
Pidan, y se les dará; busquen, y encontrarán; llamen, y se les abrirá. Porque todo el que pide, recibe; el que busca, encuentra; y al que llama, se le abre.
¿Quién de ustedes, si su hijo le pide pan, le da una piedra? ¿O si le pide un pescado, le da una serpiente? Pues si ustedes, aun siendo malos, saben dar cosas buenas a sus hijos, ¡cuánto más su Padre que está en el cielo dará cosas buenas a los que le pidan!
Lo dijo El.
Para ella y todos los que bendicen a quien necesita ayuda les digo:
Servir al pobre es hacerle un préstamo al Señor;  Dios pagará esas buenas acciones.
Proverbios 19:17

miércoles, 8 de septiembre de 2010

Una de cal y otra de arena

Me encantaría escribir solo noticias felices. Pero hay días tristes en la vida de todo ser humano.
Ayer y hoy fueron días difíciles para mí. Ahora entiendo porque un guerrero tiene que usar escudos. A veces los escudos en el alma son necesarios.
Me paso algo feo que lastimosamente es tan delicado que no lo puedo hacer público. Pero me lastimo mucho. Es que nadie tiene más fuerza cuando hace daño que aquellos que tienen derechos sobre el corazón, o sea los cercanos, la familia.
Esos contra los cuales uno no puede poner escudos ni puede atacar para defenderse.
Anoche me hirieron el alma. Pero bueno, creo que pase la prueba, porque no pague con la misma moneda y no respondí  y no pelee. Nada solo escuche insultos, en silencio.
La persona que lo hizo, es alguien a quien yo quiero y bueno, no podía darme el lujo de contestarle por respeto.
Ya paso. Algún día sabrá, que en mi blog no escribo basura como esta persona piensa.
Y  leerá  si lee esta fecha, que desde que la conozco es y será  una de las personas más importantes de mi vida.
Pero las buenas noticias me cambiaron el ánimo, y mi mama que vino a ayudarme y a decirme que esta orgullosísima de mi :D aunque tenga 35 años, nada más satisfactorio  que mi madre me diga que está orgullosa.
La otra razón, me la dio Nilton.  El tiene 16 años y hace un tiempo los acompañe a él y a su mama a  Bs As, a probar suerte con su linfoma con recaída. Tenía ganglios por todos lados. Hoy me dijo
–‘‘Señora Elda, me hice la tomografía y el centellograma y no hay ni rastros del cáncer ‘’-
Estamos con los análisis de histocompatibilidad para el trasplante. Me alegro la vida!.
Por otro lado, la organización de Make a Wish (Cumplidores de sueños) le regalaron a Iván una super moto cuaciclon, con el que se paseo por la fundación. Iván tiene cuatro añitos  y está luchando contra el cáncer de riñón y la mala praxis.
Acá en casa mis hijos me dijeron -‘que linda maa!’- porque me maquillaron  para un programa de televisión a la que fui invitada. El mejor de los piropos del mundo, el de los hijos.
Que dice en la biblia con respecto a todo esto? Porque siempre siempre Dios tiene algo que ver en mi vida y en la de todos.
   Una mirada radiante alegra el corazón, 
   y las buenas noticias renuevan las fuerzas…  

 
 La respuesta amable calma el enojo, 
  pero la agresiva echa leña al fuego. 

domingo, 5 de septiembre de 2010

Lo tengo todo!

Gracias a todos los que me leen y me siguen, es un honor, hoy llegamos a 12.000 visitas. Nada comparado a otros blogs, pero creo que ustedes son gente especial, que se han hecho parte de mis emociones. Tengo que empezar agradeciendo, a tanta gente que me escribió y decirles que de a poco estoy contestando todo. No quiero hacerlo a los apurones porque quiero sentir cada palabra que escribo. Para mí no son meros seguidores o fans, son parte de mi historia.
Más aun aquellos que me comparten sus luchas personales, muy parecidas a la mía.
Por otro lado, esta entrada en especial es para contarles que el miércoles consultamos con la doctora de Lucas y con informes de resultados en mano, recibimos la hermosa noticia de que Lucas  esta sanito. Un hemograma perfecto. Sus pulmones están impecables. Y tenemos que volver en febrero. Y los estudios complejos recién los tenemos que volver a hacer dentro de un año. Respire hondo.
 Gracias Dios. Vuelvo a mi casa. Otra vez a la vida normal. Solo quería escaparme de Buenos Aires que me torturaba con su lluvia y su viento helado.
Chau fundación. Por seis meses no abra pinchazos. Recién Lucas me mostraba los moretones que le quedaron de la semana pasada cuando para conseguir ese análisis de sangre tuvieron que pincharlo tres veces de cada brazo y no consiguieron nada. Tuvieron que llamar a una enfermera experta en encontrar venas. Y bueh, en la quinta le encontraron una vena buena.
Quise encontrarme con la Colo y María de los Ángeles, mis ex compañeras de colegio, pero no me dio el tiempo, y no me quise quedar ni un día más. Las ganas de volver eran desesperantes.
Llovía fuerte y frio. Esta vez Dios me sorprendió utilizando una amiga lectora del blog, que sin conocerme, me envió una ayuda,  Rosalba y su esposo, pudimos tomar taxis cada vez que  la lluvia y el frio nos sorprendían  al salir del hospital o de madrugada para llegar hasta a allí. Y le pude comprar otro champion (zapatillas, zapatos deportivos) a Lucas porque se hizo sopa el único que tenia. Así es Dios siempre fiel con nosotros. Una ayudita por aquí otra por acá, Dios siempre diciéndome acá estoy.
Volvimos el jueves de Buenos Aires,  llegamos a nuestro departamentito, y nos reencontramos con nuestra divina familia. El viernes almorzamos juntos comida que yo cocine, porque todos querían volver a comer rico. No es mala la comida de la fundación, ni la de mi suegra, pero la comida de la mama tiene ese no se qué, que la hace ser lo máximo. Y festejamos, con una botella de Coca, que es el lujo que nos podemos dar. Reencuentro lleno de cariño, respiro de saber que seguiremos juntos como familia, los próximos seis meses. Y por fe toda la vida.
El viernes hicimos mi esposo y yo una visita muy emotiva para contar lo que Dios hizo con nosotros en la iglesia de unos amigos, y hoy fuimos a la iglesia a recordar la última cena de Jesús comiendo pan y tomando un jugo de uva, con las otras personas que fueron a la iglesia.
Que les puedo decir, aun no pague todos los pasajes, pero sé que Dios no se olvido el ya hizo el cheque en algún lado. Tal vez es un trabajo para mi, o algún trabajo extra para mi esposo, no sé cómo, pero mejor ni me imagino porque Dios nunca lo hace igual siempre lo hace de alguna manera diferente. Para que no pensemos que tenemos la formula.
Lo impagable ya esta, Lucas sigue sano. Lo inmaterial, eso que no se compra, y que es lo más valioso que uno puede tener ya lo tengo.
Cuatro hijos sanos, y conmigo, un esposo sano y que me ama, (y me lo dice, ja) y la seguridad, de que Dios suplirá el resto de las cosas, nada más es necesario para ser feliz. Nada.

De nada sirve preocuparse
     »Por eso les digo: No se preocupen por su vida, qué comerán o beberán; ni por su cuerpo, cómo se vestirán. ¿No tiene la vida más valor que la comida, y el cuerpo más que la ropa? Fíjense en las aves del cielo: no siembran ni cosechan ni almacenan en graneros; sin embargo, el Padre celestial las alimenta. ¿No valen ustedes mucho más que ellas? ¿Quién de ustedes, por mucho que se preocupe, puede añadir una sola hora al curso de su vida?
 »¿Y por qué se preocupan por la ropa? Observen cómo crecen los lirios del campo. No trabajan ni hilan; sin embargo, les digo que ni siquiera Salomón, con todo su esplendor, se vestía como uno de ellos. Si así viste Dios a la hierba que hoy está en el campo y mañana es arrojada al horno, ¿no hará mucho más por ustedes, gente de poca fe? Así que no se preocupen diciendo: "¿Qué comeremos?" o "¿Qué beberemos?" o "¿Con qué nos vestiremos?" Porque los paganos andan tras todas estas cosas, y el Padre celestial sabe que ustedes las necesitan. Más bien, busquen primeramente el reino de Dios y su justicia, y todas estas cosas les serán añadidas. Por lo tanto, no se angustien por el mañana, el cual tendrá sus propios afanes. Cada día tiene ya sus problemas. 

viernes, 3 de septiembre de 2010

Bitácora de un viaje al pasado

Cuando uno se va de vacaciones, no quiere volver. Los días son cortos. Y el resto del año uno extraña esa libertad y esos días. Y muchos trabajan todo el año pensando en esos 15 o 20 días.
En este caso fue al revés. Volver acá fue como volver atrás el tiempo. Esos días en lo que mi único pensamiento era el día feliz en el que volvería a mi casa. Hacia un año que no pisaba la fundación. Ya empezaba a olvidarme de lo que se sentía. Aunque Lucas ya no está enfermo, basto con ver a las otras mamas, y escuchar otras historias cuyos presentes son mi pasado. Y en las que el miedo me susurro….-también podría ser tu futuro-.
Si hay algo horroroso que podría pasar eso es volver acá. Estar en la fundación es como estar en la casa ajena. Todo lo que uno hace esta mal. No es la casa de uno. Una de las limpiadoras tiene por costumbre golpear la puerta de la habitación si pilla que uno descansa. Y como ve que a veces las mamas parecemos inactivas, ella cree que una es haragana, así que te manda a hacer algo. Una vez me dijo que algunas personas no se van más de la fundación porque acá están mejor que en sus casas. No comprende el horror que significa estar acá. Ella acá trabaja, viene limpia cobra un sueldo. Cocina. Cualquiera de nosotros quisiera haber conocido la fundación así. Pero no creo que vaya a entenderlo nunca y espero que no lo haga. Para entenderlo debería pasar por esto y no se lo deseo. Es mejor morir ignorante del sufrimiento de los demás. Una mama que se paso la mañana o el día entero escuchando como un enfermero le decía maricon a tu nene de siete años porque llora por los pinchazos cinco veces para encontrar la maldita vena que refluye, y después aguantar horas de quimio, vómitos y dolores de Hijo no llega con ganas de repasar el piso. Es más nos importan tres bledos el piso limpio. Es ahora cuando vuelvo a darle un valor extra al ropero sin remedio de mi princesa adolescente. Últimamente me estaba poniendo pesada con esa ratonera. Hago mea culpa, ya no le voy a dar bolilla. Tengo muchas razones para estar agradecida y sonriente antes de convertirme en la policía de la casa e intentar mantener el orden….
Todo eso se arregla, pero las otras luchas no se arreglan así nomas. Es como los monstruos de Job, el cocodrilo y el hipopótamo. Cuando Dios se puso a ‘discutir ‘con Job, y le dijo si él podría atajar a estas bestias. Y no, no se puede. Así es con la enfermedad, no se puede, o puede Dios o no puede nadie. Y solo hay una forma de superar eso. Es viviendo cada día rendido a la soberanía de Dios. Dios da y Dos quita. Aunque algunos hoy promuevan aun dios falso que solo da. Es cierto el no planeo el mundo así. El creo el paraíso y nosotros desobedecimos, por ende el nos lo quito. Pero no termino allí. El también nos dio la salida. El dijo: Yo soy el Camino la Verdad y la Vida. Cada vida es un paraíso devenido en mundo destrozado con la posibilidad del cambio. ¿Existe alguna forma de sobrevivir a esto? Si existe, es viviendo en la plena certidumbre de que Dios lo tiene todo bajo control, aunque sea difícil entenderlo. Más difícil es luchar solo contra un cocodrilo.

Martes, 31 de agosto de 2010, FATH

Gracias por compartirlo

Mis libros son de

Atención

Si encuentran alguna explicación médica, es únicamente lo que yo como mamá, en el proceso, entendí.

Nada de lo que esta escrito debe ser usado como referencia de diagnostico o síntoma.

Hoy Lucas esta en remisión, y vive normalmente.