Una amiga

Este febrero pasado me lancé a una odisea.
Quise ayudar a otras familias que como nosotros viajaban a Buenos Aires por control de algún cáncer infantil vigente o pasado. Esos viajes caros, y para nada divertidos al hospital.
Pedí a Carros Vía Chile una donación de cien remeras y la dueña, Estela me dijo, mejor mil.
Y bueh, me tiré a vender mil remeras. La verdad se vendieron pocas, solo para pagar algunos pasajes. Tengo en mi depósito del fondo un montón mas, que por cuestiones de medidas y tiempo no se pudieron vender.
Pero esa semana fue de locos para mi. Estuve en la Tv en varios programas, entrevistas, entregar remeras, retirarlas, cobrarlas. No fue para nada fácil. Invertí mucho de mi tiempo.
Descubrí que cuando alguien da su tiempo como voluntario, alguien paga: la familia.
Dejé de moverme porque sinceramente llegue al agotamiento físico y mental.
A medida que se vendían las remeras y no encontraba los talles y mandaba a hacer mas y el pedido nunca llegaba, iban sumándose personas con mas necesidades. Me quedaba sin saldo tratando de contestar todo tipo de consultas.
Algunos se sumaron no solo con pasajes tambien la gente me pedía auxilio psicológico, espiritual, me pedían trabajo y hasta víveres.
Al cáncer se sumaba la pobreza, la desidia del estado, el abandono de las parejas, la falta de seguros médicos, de trabajo, las iglesias que no saben como tratar el tema, etc, etc.
A medida que mi número del teléfono se hacia público para ofrecer las remeras, mas gente me llamaba pidiendo ayuda.

Quise recrearles con palabras el loquero que fue mi vida porque necesitaba que se imaginen la situación en la que me encontraba cuando lo que sigue sucedió.
Era un día que tenia que estar en dos programas de TV, uno a las 8 y el otro a las 11 de la mañana.
Me levanté muy temprano, vino la peluquera me peinó y salí como el rayo.
El maquillaje de Canal 2 me vino al pelo para el programa de CFA Comunicaciones, estaba intacto a las 11:30 ya que todo se atrasó. Alguien me llamó a las 12, tenia que llevar remeras ya no recuerdo a donde mas.
La señora Estela me había prestado un auto porque de otra manera todo esto hubiera sido imposible. 

Eran como la 13:00 cuando me doy cuenta que olvidé que mis hijos comen.
Tanto hacer por los demás y me había olvidado de lo mas importante, no les dejé ni plata ni nada para comer.
Pero por eso recuerdo hoy, el día del amigo este episodio de mi vida.
Porque cuando llegué y les dije vamos a comprar algo para comer me dijeron, no tenemos hambre.
Vino la profe Gaby y nos preguntó que comimos. Le respondimos nada, mamá no nos dejo nada.
Dice mi hija, "la profe saludó y se fue para volver a los diez minutos con una bolsa de empanadas, me las puso en la mano y se fue"
Esos son amigos. Si yo no tuviera tan buenos amigos, creo que no hubiera tenido material para este blog.

Gracias Gabriela Pereira! Quien hace algo por mis hijos tendrá un lugar aparte en el pedestal de mi vida. 
Feliz día amigos! 

Dos caras de una misma moneda

Hace mas de un año mi hija cumplía 15. En las primeras entradas de este blog escribía sobre ella, sobre la madurez y el amor con el que protegió a mi otra hija que por esas épocas era un bebé.
Ella tenía diez años, la bebé 11 meses, y la otra 4 años.
Con su corta edad se convirtió en la protección que ellas necesitaban, ante el repentino abandono, ella fue la mamá emocional de sus hermanitas. Se las arregló sola con el colegio, y además se ocupó del bebé que no dormía sin ella, tampoco comía de otra persona, llámese abuela o lo que sea.
Les llevó mas de una semana lograr que la pequeñita tomara la mamadera de otra mano.

Los que tuvieron hermanos o hijos con cáncer saben perfectamente a lo que me refiero. 
Saben que esta situación se prolongó por años. Saben que fueron relegados a un segundo plano porque el enfermo necesitaba toda la atención, todas las fuerzas y todo el dinero de la familia.
Saben lo que significa ser "el hermano de" y saben lo que sus padres sufren por eso, sin poderlo remediar. 

Hace un año me invadió en el alma la necesidad de que ella tuviera una fiesta de 15 años. 
Pero no tenia los recursos. Solamente le dije a Dios que quería que ella supiera lo mucho que la queríamos y que haríamos lo mismo por ella que por su hermano, no solo para que este viva, si no ademas para que sea feliz. 
Y Dios me escuchó. Lorena una gran amiga, organizó a fiesta de 15 años mas linda del mundo.
Sencilla, emotiva. 
Dios hizo que todo sea perfecto. 

Pero hace unos días recordé que hubo dos personas que me demostraron las dos caras de la moneda.
Lo que algunos perciben no siempre es lindo. 
Cuando una amiga mía comentaba que estaban colaborando con varios amigos para regalarle la fiesta a Anita, la persona en cuestión dijo que yo (si yo) utilizaba la enfermedad de mi hijo para sacar provecho económico de eso. 
Por otro lado, Lorena les comentó la situación a unos desconocidos. 
Un matrimonio que no me conocía, no sabia de mi historia, nunca vieron a Lucas. Nunca. 
Pero ellos al escuchar el porqué de mi deseo, no dudaron en apoyarla. 
Ellos sin conocernos, ni conocer remotamente a Ana, le regalaron la ropa para hacer la sesión de fotografías y cuadros enmarcados después de a fiesta. 
¿Algo tan superficial como la ropa de una adolescente para una sesión de fotos?
¿Que fue lo que movió a este matrimonio a entender mi anhelo, sin siquiera escuchar o leer sobre mi? 
Un día los conocí. Bastante tiempo después.
Carlos me contó su experiencia.
Me dijo algo parecido a esto: 
"Durante mi infancia nadie sabia si yo iba al colegio, tenia ropa o comía, lo único que recuerdo es a mi papá y a mi mamá con mi hermana en sus brazos.
Perdimos todo, teníamos recursos, casa, pero mis padres lo vendieron todo para salvar a mi hermana.
En esa época no se los llevaba a Argentina, había que llevarlos a EEUU, mi hermana tenia leucemia. 
Fueron años. Nadie sabia como yo crecía. Pero si a mi hermana le dolía la cabeza todos temblaban. 
Yo viví lo que vivió Anita, y hubiera querido que mis padres me honraran como vos a ella, por eso sin dudar haría lo que sea para verla feliz".   
Carlos y Aída ahora son mis amigos, los quiero mucho. 
La otra persona no sabia, por eso habló así. Pero Dios puso a muchos otros que si entendían.
Comparto eso con ustedes porque creo que muchas veces juzgamos sin saber. 
Intentaré con mi vida honrar a mis otras hijas porque se lo merecen.
Aunque tal vez nunca deje de temblar cuando Lucas tenga dolor de cabeza.


Ah, mañana es el día del blog, están invitados. 
Soy parte del panel de bloggers.
Para mas información clic acá. 



Más que sólo un espacio en internet, bloguear es un recurso global

El evento declarado de interés tecnológico nacional por SETICS (Secretaría de Tecnologías de la Información y Comunicación) tendrá lugar en la Universidad Columbia de Asunción el día viernes 19 de julio a partir de las 18.00hs. Esta edición del Día Del Blog Paraguay propone charlas sobre: internet en Paraguay, creación de un blog con wordpress, medios masivos y medios independientes, creative commons y propiedad intelectual.
Estas charlas son gratuitas. Dirigidas a estudiantes y también profesionales, entusiastas con iniciativas digitales, webmasters, diseñadores, periodistas, publicistas, comunicadores, emprendedores. El cronograma general del evento y el formulario de inscripción está disponible en www.blogparaguay.com

Día Del Blog tiene como objetivo generar un espacio en ocasión del Día Internacional del Blog, que se celebra el día 31 de agosto a nivel global. Día del Blog Paraguay es un espacio dónde se discuten, exponen y se comparten temas en torno a la blogósfera y la web social, para así aportar de esta manera en algo, a su desarrollo y evolución.

Los invito a seguir leyendo sobre este importante evento, donde tendré el privilegio de ser parte del panel, y ademas soy la mas vieja..jajajaja 

¿Argentina o San Pablo?

Una de las preguntas que con mas frecuencia recibo es donde llevar al paciente. 
En medio de la angustia es muy difícil analizar pro y los contra de tomar la decisión de irse del país para iniciar un tratamiento. 
Me gustaría responder de la manera más sensata posible de acuerdo a mi experiencia en el trabajo con familias afectadas por el cáncer.
Doy estas respuestas para aquellas personas que ya tomaron la decision de irse.

Brasil
El hospital Sirio Libanes es privado y según lo que sé es lo mejor de lo mejor, y su hotelería es de 5 estrellas. El costo del tratamiento es acorde al servicio.
Mucha gente me dice, ya tenemos x cantidad de dinero, podemos llevarlo a hacer el diagnóstico y luego hacemos el tratamiento en Paraguay que es menos costoso.
El problema es que el cáncer no funciona así. Para ir al Sirio Libanes hay que tener recursos financieros inagotables.
Le ocurrió a algunas familias que una vez estando allí el paciente se complicó y necesitó el servicio de terapia intensiva y no pudieron volver tan rápido como creyeron. Insisto en esto porque no es sabio empezar un tratamiento y cortarlo por falta de recursos. Puede que la intención sea buena pero no juiciosa si no se cuenta con los recursos necesarios.  

Argentina
Allí las cosas son muy diferentes. El tratamiento es de alta calidad científica, y gratuito en todos los hospitales públicos de Bs As, y en Formosa está el Hospital de Alta Complejidad.  
Puede ser que en algunos casos puedan llegar a faltar algunas drogas o algún estudio, pero los costos de “algún faltante” no es lo mismo que …100 o 200 mil dólares.  
Para que me entiendan mejor, por ejemplo la leucemia lleva un promedio de tratamiento de dos años, hasta conseguir la remisión, en el mejor de los casos y sin ninguna complicación.
Esos dos años el niño y su mamá deben vivir en esa ciudad y las probabilidades de viajar de vacaciones a Paraguay son muy escasas. Aunque tengan disponibilidad de vuelos  ya que no se puede andar viajando y arriesgando al niño a contagiarse de alguna enfermedad oportunista.
No lo digo porque me contaron, yo viví en Buenos Aires con Lucas. Conocí a muchas mamás en las mismas condiciones. Algunas con más otras con menos recursos y todas con la misma angustia de la separación de sus parejas y del resto de sus familias.
Yo viajé una semana santa que nunca voy a olvidar, y retrasé el trasplante de médula de Lucas por 45 días mas, porque venir acá y ver a sus compañeritos nos costó un contagio de varicela.
No es fácil, como les digo siempre a las mamás, esta es una condición de crisis y nada va ser normal. 
Es como vivir en guerra.
Con respecto a los hospitales en Argentina si reciben o no a paraguayos, puedo decir que nunca escuché un no de su parte. Lo que a veces ocurre es que no hay lugar en uno y hay que tener la paciencia de buscar otros hospitales hasta que uno te acepte. Sé que eso con un chico enfermo (o un adulto) significa un gran sacrificio de parte de los padres. Pero que padre no haría hasta lo ultimo en un caso así.  

Algo que me dijo un médico argentino alguna vez, es que tenía varios pacientes paraguayos y era un problema para ellos que vengan con tratamientos por la mitad. Así es más difícil, me dijo. 
Le expliqué que en muchos casos, los padres pagaban el tratamiento en algún hospital privado hasta agotar sus recursos. Y luego corrían desesperados.  Me dijo, ¿porque no los traen para iniciar todo acá?

Ninguna opción es linda, ya lo sé. Es que tener un hijo enfermo no es lindo. Pero es bueno saber estos datos quizás ayude a tomar decisiones.
Algunos casos de cáncer salen bien de IPS, y de los otros no tengo estadísticas. 
En los mejores hospitales de Israel, Cuba o EEUU  los enfermos no responden al tratamiento.   
En resumen confiar en Dios y luchar hasta lo humanamente posible.
Algún día tendremos un hospital de alta complejidad acá, mientras tanto hacemos lo que podemos para salvar la vida de nuestros hijos.


No, no trabajo…

               Hace unas semanas empecé a hacer usufructo de uno de los premios más importantes y más difíciles de usar que recibí. Estoy es...