Un milagro para Lucca

Algunos me vieron en la tv, algunos entendieron la necesidad. Algunos dijeron si, yo me pongo la camiseta. Otros fueron el nexo, para alguna familia desesperada.
El martes pasado mientras estaba esperando sentada para salir al aire, una chica me preguntó ¿para que es la remera? Y en voz baja, (estábamos en vivo, al aire, detrás de cámaras) le explique que tenia unas remeras que recibí como donación y que las vendía por 50 mil guaraníes a precio simbólico),con el objetivo de juntar pasajes, para enviar chicos a Buenos Aires que necesitan tratamiento.
Ella me dijo ¿enserio me decís? Así que brevemente   (la verdad no se si alguna ves comprendí el significado de "brevemente") le conté la historia de Lucas que es donde comenzó todo esto. Entonces me contó que justamente estos días le habían contado que la amiga de una amiga, necesitaba ir urgente con su nene de tres años y no tenían pasajes. Intercambiamos números y a la mañana siguiente me llaman y vienen a casa, Lucca, su mamá y su abuelo.
Ella me trae la carpeta de papeles que acreditaban todo lo que hasta ahora le hicieron y sin suerte con el diagnóstico.
Un rosario al rededor del cuello del abuelo, me decía que estaba buscado un milagro, y que por sobre todo no habían perdido la fe.
A todo lo que me contaron, que no era otra cosa que la misma historia y odisea de todos los paraguayos que van a Argentina.
Entre paréntesis y al respecto les comparto un párrafo de la carta que me envió una mamá:
Estar allá no es fácil  tenemos que pasar por tantas cosas, prepotencia, humillaciones, robos, soportar comentarios como  y asha en Paraguay no hay nada?? No es que no haya simplemente y lastimosamente estamos atrasados en varios ámbitos de la salud como la tecnología  investigaciones entre otros pero en fin lo soportamos por nuestros hijos...
Valga la aclaración este trato poco amable, no viene de los médicos, ni de los funcionarios, si no mas bien de la gente sin formación, que hay en Argentina y en todas partes del mundo. 
Lucca Santino Ben Diez y las doctoras en el Htal. Garraham
La dedicación y cariño de los médicos del Hospital Garraham, se pueden ver en estas fotos de Lucca con ellos. (Todos fans de Ben Diez ) 
Las lágrimas del abuelo no se pudieron contener mas cuando le dije si, ya me compraron suficientes remeras como para que ustedes viajen, consideren esos pasajes como suyos.
No se imaginan el rostro de esa mamá y ese abuelo.
Les dije: Dios nunca los va abandonar, eso es lo que quiero que sepan, hoy soy yo y la gente que compro la remera, mañana quizas será otra persona, pero Dios quiere que sepan algo: el escucha su clamor.


Lucca viaja el 27 de febrero, sus pasajes cuestan  Gs. 2973100. Este monto se juntó con cada remera que ustedes compraron. Este milagro es el fruto de 60 personas que decidieron ponerse la camiseta. 
A ustedes gracias, se pueden considerar parte de un milagro. 
Y a los que no, hay todavia hay muchas remeras, y muchos viajes que cubrir, están a tiempo.  

Pueden escribirle a la mamá de Lucca, se llama Zuleica  zule_Yube85@hotmail.com 

El resumen médico con los datos.









Siglo a Siglo, emisión del 20 de febrero 2013

Pueden volver a ver el programa de Siglo a Siglo desde la hora 64:30, una entrevista con el Doctor Klaus Dieter John y después de Mario Ferreiro, Facunda y yo charlamos con Mariana Pineda y Oscar Escobar para explicar en que consiste "ponete la camiseta".
Watch live video from Red Guarani on Justin.tv

Mi hermano y yo, en la lucha contra el cáncer.

Pensaba que esta nota iba consistir en el relato de lo que fue el correteo de la venta del #ponetelacamiseta.
Pensé que les iba contar como fue la organización en general y que iba agradecer a los que estuvieron soportandome o sea fueron mi soporte tambien, en esta locura.
Pero no, sin duda mi familia tiene el primer lugar en la lista, y ella los representa.
La ayuda silenciosa de mi esposo, y el aguante de mis hijos esta resumida aquí.
Esta entrada la escribió Anita. Escribe impresionantemente.
Es mi hija. Vieron cuando uno se "pelea" con su adolescente y se pregunta ¿será que lo estoy haciendo bien? 
Pues, vaya que lo estamos haciendo bien! porque no es solo mía  su papá tiene mucho que ver con este producto. Les presento a Ani y su blog (para ir al enlace, lleven sus pañuelitos descartables)


La Lucha Contra el Cancer

Bueno, como ya muchos saben, tarde o temprano algún día iba a escribir este post, era como una obligación, algo que tenia pendiente (?) Bueno como seguramente todos saben o no saben o no se como yo voy a saber quien viene a leer esto D: Mi hermanito, (hermanITO, CHIQUITO, PEQUEÑITO OK POR SI TIENEN DUDAS) Tuvo cáncer (wow, hasta me detuve para escribir esa palabra.. apenas puedo escribir, ni siquiera puedo pronunciar en voz alta) ahora ya esta bien, su ultima quimioterapia la hizo, si no me falla la memoria, hace 4 años y algo,  en junio o julio se van a cumplir 5 años, y es cuando se  cumplen los benditos 5 años cuando se puede decir que ya esta en remisión,  es decir totalmente curado. Mientras tanto, hay que viajar a Argentina a hacer el control, y tener esa tensión extraña, la duda y la fe mezcladas, la ansiedad de saber el resultado y de escuchar ese ”esta todo bien” .
Ahora, es tan fácil decir ”se curo” después de esos (si no me equivoco, otra vez) 2 años (mejor ya no doy mas fechas ._. ) de tratamiento que fueron prácticamente una eternidad. Claro que, yo era mas chica y hay muchas cosas que no me acuerdo bien ( Y se nota DDD: ) Pero hay otras cosas de las que si me acuerdo, y me pregunto porque no les abre dado importancia?
Bueno, esta entrada, post whatever se llama ”La Lucha contra el Cáncer ’ voy a hablar exactamente de eso, de lo que implica Luchar contra el cáncer.



Siglo a Siglo

Hoy tengo el honor de estar con Facunda y Nancy merendando, en breves minutos salimos para el canal 2 Red Guaraní. Facunda  nos va contar su historia de valentía y coraje.
Gracias a ustedes y el ponete la camiseta va poder seguir viajando.
No se lo pierdan, hoy a las 21:00 hs.



Nos ponemos la camiseta

El 15 de febrero ha sido declarado como el Día Internacional del Cáncer Infantil en Luxemburgo en el año 2001.  

Intentando crear conciencia acerca de las desigualdades que se detectan en el acceso al tratamiento adecuado, desde hace 2 años, a nivel Internacional, la ICCCPO y la SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica) se unieron para proponer a sus miembros que realicen eventos conjuntos para lograr apoyo para los niños con cáncer.

Así, con el objeto de difundir que con detección temprana, diagnóstico certero y acceso al tratamiento adecuado, en hospitales especializados, adecuadamente equipados, es posible mejorar, en mucho, las tasas de supervivencia, las Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, miembros de la ICCCPO, realizan durante todo el mes de febrero, campañas en favor del mejoramiento de las condiciones en sus países.

En Latinoamérica se promueven acciones conjuntas a nivel regional y se propone la Campaña “PONETE LA CAMISETA”, invitando a la comunidad a usar una remera blanca el 15 de Febrero, en señal de apoyo a los miles de niños en tratamiento oncológico.

En Paraguay gracias al apoyo de Carros Vía Chile como sponsor oficial, y Productos y Servicios Yetzira  estará en venta la remera a 50 mil guaraníes. 
Ese dinero sera destinado a ayudar a los chicos que se van a Buenos Aires a hacer tratamiento y a la gente que me suele llamar (y que por cierto, hasta ahora mucho no podía hacer, mas que pedir y pedir ayuda por redes sociales)



Edgar esta contestando los correos desde La Boca, el hizo el diseño de la remera. El esta en la Fundación Argentina de Trasplante Hepático, hospedado allí mientras hace su tratamiento y se va curando del cáncer. Mientras eso pasa, no se queda quieto y trabaja por la causa para que mas gente pueda acceder a buen tratamiento y diagnóstico. 
Me contaba que se aburría, y ahora tiene un montón de trabajo! 
Bendito Internet que nos permite trabajar así  de computadora a computadora, no importa la distancia, haciendo de todo por apoyar a los que pelean para salvar sus vidas. 
Un día lo hicieron por mi Lucas, hoy podes ser uno mas que se pone la camiseta por este equipo. 

Podes colaborar comprando la remera, en los negocios que de corazón están colaborando con la distribución : llamá y hace tu pedido o escribinos a info@mihijoyyo.com 
Desde mañana podes comprar la camiseta en: 



Librería Centro Familiar de Adoración
Casa Matriz: Olegario Andrade y Soriano Gonzalez; Sucursal: Av. España 2055 c/ Lui Morales, 595 Asunción


Reflexión Música y Libros
Avenida Eusebio Ayala c/ Rca. Argentina, Asunción
Tel: 553.291



Libreria Letras






  Unity Jeans StoreCerro Cora c/ Balderrama Tel: 655 252  



IDT Instituto de Diseño y Tecnología
Manduvirá 957 entre Montevideo y Colón, Asunción
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15 de Agosto 181 esq. Benjamín Constant
(21) 443600
http://www.laloteadora.com.py/












Gracias por Invitar
Dr, Hassler e/ Legion Civil Extrangera
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Programa de Fortalecimiento Familiar
Rio Piribebuy Nº 306
(21) 931 794
Villa Elisa







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Avenida Perón casi Concepción de Prieto
(595 21) 300 380













Gladys Nessi Ópticas
Teléfono:
212 281
Ubicación:
Asunción, Asunción, Paraguay
Dirección: Mcal. Estigarribia esq./ Brasil



Edith explica el "ponete la camiseta"


Que todos salgamos a la calle con una remera blanca, es una movida regional, no solo en Argentina, ahora Paraguay tambien.
Para apoyar a Mi hijo y yo, podes comprar la camiseta de Paraguay, si no la remera blanca es suficiente, p acercarte a las fundaciones que hacen el mismo loable trabajo en Paraguay. 
Este año el objetivo es conseguir consciencia de la detección temprana, ya que en el cancer infantil no hay prevención como en el cancer de adultos.


Hablando en Familia II

Segunda parte de la entrevista que comienza en la entrada anterior.
El cáncer infantil y sus consecuencias para la familia.



Hablando en Familia

Los invito a escuchar lo que compartí con Veronika Wiens en su programa Hablando en Familia.
Un resumen de lo que es este blog, gracias a su invitación, y a la producción de su programa.
El material fue emitido por Red Guaraní en setiembre del 2010.
Espero les sirva para entender un poco mas, a las familias que enfrentan al cáncer infantil. En entradas posteriores voy a subir las otras partes de la entrevista que en total dura una hora. 

 



Una buena noticia

Recuerdan a Evelyn?, creé una pestaña en este blog que decia "Ellas te necesitan", donde explicaba porque pedía ayuda para ella y la familia de Nancy. Ambas afectadas con esta enfermedad. 
A las dos las conocí en la Fundación Argentina de Trasplante Hepático donde Lucas y yo nos hospedamos.
Familias paraguayas, que llegaron a Buenos Aires para hacer un tratamiento que lastimosamente en Paraguay no se puede realizar sin medios económicos para solventarlos.
Mucha gente no cuenta con seguro social de IPS, y en los hospitales públicos no hay servicios gratuitos para estudios de alta complejidad. Ni medicación gratuita para casos complejos.  

Hoy hable con la mamá de Evelyn, y me contó que ya no necesitan viajar. Su familia es de Areguá.
El año pasado se realizó un concierto para ayudar a sus papas. 
Porque si bien la FATH les dio hospedaje y el Hospital Elizalde el tratamiento gratuito, (en Argentina) era a pulmón que sus papas pagaban los pasajes, una vez la mes para ir a retirar sus drogas de mantenimiento. No era poco esfuerzo, dos pasajes de ida y vuelta a Bs. As. son equivalentes a un sueldo mínimo en Paraguay.
Su mamá Sady y su papá fueron muy valientes.
Gracias a ese valor y a todos los que colaboran con cada pedido para pasajes (y soportan mi spameo cuando pido ayuda) hoy Evelyn esta sana.
Ya no toma ningún medicamento. Hace sus controles aquí, en el Materno Infantil.
Gracias a todos los que colaboran con esta causa siempre y responden a los pedidos, 
a los que piensan en los demás, a los que siembran. A los buenos samaritanos. 
Una campeona mas, una familia mas que venció al cáncer, gracias a ese equipo que se pone la camiseta y transpira con el prójimo.
Y gracias a Dios, porque los milagros existen y el cáncer se cura.
Quiero agradecer a los solidarios de Argentina, que permiten que la FATH siga haciendo el bien, y a los solidarios paraguayos por aportar para los pasajes. 
Dije muchas veces "gracias" y no hay redundancia que alcance.  

Gracias a ustedes por ponerse la camiseta. 


Día internacional de la lucha contra el cáncer

Podría decir tantas cosas en un día como hoy. Quiero saludar a  los que luchan contra el cáncer todos los días y la gente que no se quedó con su propia lucha y siguió ayudando a otros, porque se percató de la gran necesidad que uno tiene cuando esta enfermedad llega. 
Necesidades que van desde lo básico y simple, como una buena atención medica, trato humano, comprensión, apoyo emocional de la familia, del estado, de los que profesan (o no) la misma fe.
Hasta lo mas complejo, estudios costosos, drogas, alimentación adecuada, vivienda adecuada, y vida "post" cáncer. 
Desde una sabana limpia, hasta una dosis de Filgastrin, o una cama en Terapia Intensiva, todo es urgente, para un enfermo de cáncer y su familia.
Les comparto un post del Ministerio de Salud donde se explican mitos sobre el cáncer. 


Como cada año, el 4 de febrero se conmemora el Día Mundial contra el Cáncer, cuyo objetivo es salvar millones de muertes evitables en el mundo mediante la sensibilización y la educación respecto de esta patología.

En esta ocasión, el lema elegido por la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) –institución organizadora de la iniciativa– es “El cáncer. ¿Sabías que?”, que apunta a disipar los diferentes mitos y concepciones erróneas que existen en torno a esta enfermedad.

MITOS Y VERDADES
Hay creencias o ideas asociadas al cáncer que no son del todo verdaderas o son falsas. Sobre esto, el Instituto Nacional del Cáncer (INC) elaboró una serie de mitos frecuentes vinculados a la enfermedad oncológica:
MITOS Y VERDADES GENERALES

Mito 1: El cáncer es sinónimo de muerte.
Realidad: Hoy en día muchos cánceres se pueden curar si son detectados a tiempo (en un estadio tumoral temprano) y muchos otros (como, por ejemplo, algunas leucemias) se pueden “cronificar”, es decir, el paciente puede convivir con la enfermedad, tratándola, sin que ésta lo lleve a la muerte.

Mito 2: Una vez que comience con el tratamiento (quimioterapia, radioterapia) la voy a pasar muy mal, tendré que dejar de trabajar y de hacer las actividades que habitualmente realizo (deportes, salidas con amigos, hobbies).
Realidad: El tratamiento contra el cáncer afecta a las personas de diferentes maneras. Cómo se sentirá una persona en particular depende de su estado de salud previo al tratamiento. La mayoría de los pacientes con cáncer siguen trabajando mientras reciben tratamiento. Sus actividades diarias dependen del tipo de cáncer que tienen, de la etapa que transitan y de la clase de tratamiento que reciben. Para poder encarar bien esta etapa es importante una buena comunicación con el oncólogo, ya que si bien las terapias son tóxicas para el cuerpo, casi todos sus efectos son previsibles y por lo tanto el paciente bien informado puede prepararse adecuadamente para que el tratamiento interrumpa lo menos posible su vida normal.

Mito 3: Cuanto más avanzado está el cáncer, más dolor genera.
Realidad: No todos los cánceres duelen. Pero para el cáncer doloroso existen numerosos recursos, entre ellos la morfina. Que el cáncer produzca dolor no implica que sea más mortífero.

Mito 4: Si hay metástasis, no hay posibilidad de cura.
Realidad: La metástasis (que implica la extensión del tumor a otra parte del cuerpo, más allá de su localización original) suele ser un signo de mal pronóstico; pero no supone que el cáncer sea incurable. 

Hablando en Familia III

Tercera parte de la entrevista 

Olvida el desierto, pero nunca la columna de fuego


Hay días como hoy en los que yo misma debería leer mi blog.
Ileana, mi mejor amiga a la distancia, cuando le digo que estoy desanimada o "depre", me suele decir a modo de chiste-ironía: "te va hacer bien leer el blog de una amiga cuyo hijo tuvo cáncer".
Hablando de amigas, ayer por primera vez me reuní con una nueva amiga. 

Si bien Ana, me conocía de manera virtual, y desde hace una edición escribo para su revista Pekelandia, no tenía el privilegio de conocerla personalmente.
Merendamos juntas en mi casa, un café sencillo pero muy grato, porque ambas necesitábamos ese tiempo (sin hijos gritando) para hablar. 
Mientras le contaba algunos detalles de mi odisea por dentro me preguntaba si era yo la que había pasado por todo eso. 
Me sorprendí de la celeridad con la que pierdo consciencia de todo lo que Dios hizo. Hay gente que dice que es mejor olvidarse rápido de lo que te causó un gran sufrimiento, pero olvidar el desierto no es el problema, mientras no olvidemos la nube, la columna de fuego, el agua de la roca y sobre todo Aquel que las hace funcionar. 
Sin duda los desiertos de la vida siempre están, de alguna u otra manera, y las nubes y columnas de fuego también. (Estoy hablado del pasaje bíblico donde Moisés guía al pueblo de Dios por el desierto, si no lo leyeron lo habrán visto en alguna película de semana santa en su infancia al menos).



Lucas no solo sobrevivió al cáncer, sino que además yo sigo recibiendo regalos de Dios (por ejemplo, los vuelos para viajar a sus controles, todos pagados por una persona anónima, de por vida). El premio al mejor blog del Paraguay, el apoyo solidario de mucha gente cuando pido ayuda para otros enfermos. Por darles algunos ejemplos y recordármelos a mí misma.
No tengo una fórmula ni el celular de Dios, pero que me contesta, me contesta. La fe, no se puede explicar, solo se vive individualmente y comienza cuando uno decide creer en Jesús. 
También mi matrimonio sobrevivió al cáncer, mi psiquis, mis otros hijos y muchas cosas mas. Quedamos con algunas “magulladuras” como diría mi madre, pero podemos contar la historia y además comprender a otras personas que están en parecidas situaciones. 
Y si me desanimo es solo porque olvido lo impresionante que es Dios cuando lo necesito. 

A lo que quería llegar es que estoy leyendo un libro. Dios es visible, es la historia de un doctor alemán que junto a su esposa, levantaron un hospital misionero en Perú. No fue nada fácil, pero lo lograron. 
Entre los párrafos de sus emocionantes páginas hay innumerables situaciones que se resolvieron “al estilo de Dios”.  Así como Lucas viaja en avión sin que nuestras entradas económicas muchas veces no alcancen ni para hacer ese viaje en bus, bueno así. Dios provee. Dios pone en el camino a la gente que te va ayudar, Dios abre las puertas que parecen inaccesibles. Conocer el trabajo de doctor Klaus-Dieter John, sin duda me hizo delirar aún más con la idea de tener un hospital aquí en Paraguay, donde todos los niños paraguayos con cáncer, puedan atenderse de manera gratuita sin tener que salir del país, alejarse de sus familias y perder su cultura. Ya que como sabemos muchos hasta cambian su nacionalidad para poder seguir sus tratamientos de manera gratuita, porque acá no hay medios. Mientras sigo leyendo mi libro, les cuento que el viene de visita al Paraguay con el objetivo de llevar doctores voluntarios a trabajar en su hospital Diospi Suyana.  
Espero que todas las personas interesadas puedan escucharlo y asistir a sus charlas y por mi parte aprovechar la oportunidad de tenerlo cerca para absorber un poco de su osadía, su fe y su logística para poder seguir soñando despierta con ese anhelo de tener algo así en Asunción.
Mi recomendación de hoy, lean el libro es muy motivador. 
Y visiten la página del Hospital. 




No, no trabajo…

               Hace unas semanas empecé a hacer usufructo de uno de los premios más importantes y más difíciles de usar que recibí. Estoy es...