Que tu navidad sea feliz

Hace unos días encontré en un disco duro unos archivos de fotos y vídeos. Esos vídeos que uno hace hasta por equivocación a veces, y después no los mira nunca. Me transporté y volví al pasado, a ese pasado al que no quiero regresar.  Fue sin duda el peor fin de año de mi vida. El vídeo no es lindo, era mi hijo triste, yo le preguntaba que quería y el me pedía volver a Asunción, él estaba hinchado, dolorido y sobre todo, lejos. 1800 kilómetros nos separaban de nuestra casa, pero el tratamiento tenía que continuar, no podíamos volver. Lo que nos separaba de lo que él quería en realidad era el cáncer. Esa navidad la pasamos con la familia, casi escapándonos y por un gesto de amor de quienes nos donaron los vuelos, estuvimos en casa. Pero solo fueron tres días, no teníamos más que ese tiempo de luz para estar lejos del hospital. Tres días para mirar los ojos de los que amaba y volver. Año nuevo lo vivimos en el barrio de La Boca con las personas que al igual que nosotros vivían en el albergue. Después llegó el día de reyes y luego mi cumpleaños. ¿Feliz? El ocho de enero la quimio dejó de ser ambulatoria para pasar a hacerla internado. Solos, él y yo, a pasar esa semana difícil de la cual salieron esos segundos que quedaron grabados en un vídeo de baja resolución, pero de alta carga emocional, suficiente para recordarme todo lo que viví.
No había certeza de nada,  sabía que faltaban meses. Sonrío de solo acordarme que ni siquiera tenía la seguridad de contar con los recursos económicos para seguir con el tratamiento.
La sonrisa y la alegría estaban basadas solamente en una esperanza. En una promesa. En la seguridad de la existencia de alguien que no puedo ver. En sus promesas escritas en un libro viejo, que tiene mensajes claros para los que creen pero borrosos o vacíos para que los que dudan. Nada en esta tierra me daba seguridad, nada. Todo lo que me daba alegría era intangible. “Vamos a volver pronto” y  “te vas a curar” eran mis frases.

Cada uno se llena con lo que dice
    y se sacia con lo que habla.
En la lengua hay poder de vida y muerte;
    quienes la aman comerán de su fruto.
Proverbios 18:20 y 21 
(La Biblia)

 Porque con el corazón se cree para ser justificado, pero con la boca se confiesa para ser salvo. Romanos 10:10 
(La Biblia)

Era la única manera de ser feliz, creer que algo bueno va a pasar. 

Sucedió así como dicen estos textos bíblicos. El dolor pasó, la enfermedad se fue, mis palabras se hicieron reales. Mi único motivo de ser feliz es tan real que hoy si pudiera volver me diría a mí misma ¡se feliz, más feliz porque pronto todo esto va ser un recuerdo! Dios ya te dió lo que pedias.  
Eso nomas quería recordarte, créelo que va pasar, y pronto todo lo que estás viviendo va ser un recuerdo. Pero créelo, decilo fuerte y claro y festéjalo desde hoy. 

Es un dictamen divino: que tengas una feliz navidad y que creas en tu próspero año nuevo. 



Paz

Después del atentado de París habré leído tantos hoax (noticias falsas que se propagan por internet) y tantas formas violentas ¿? de reclamar paz que sinceramente mi TL (línea de tiempo) de Facebook se volvió muy deprimente. Fotos de acontecimientos trágicos, dolor, peleas referentes al filtro de perfil que sugirió Zuckerberg , y mil cosas más. 
Mi pregunta es ¿a eso le llaman PAZ, enserio?
Mi hija tiene una frasecita que no me gusta mucho pero me viene como anillo al dedo en este momento: "déjame en paz"
Hoy cuando leía otra noticia falsa pensé ¿qué hacemos todos los días en nuestro entorno por la calma? ¿qué puedo hacer yo para que haya sosiego a mi alrededor?
Uf, eso está más complicado que la paz del Medio Oriente. Porque esa serenidad es mi responsabilidad, como lo leíste mía, tuya. Nos rasgamos las vestiduras por los "inhumanos" de otras culturas pero ¿y nosotros?
Este mensaje no va dirigido a la gente violenta, no. Este mensaje va para vos mamá, papá, hijo, hermano, suegra, nuera, yerno, cuñado, compañero de trabajo, empleado, chofer, a vos, que nunca en su vida manipuló un arma. A vos que tu mayor arma es la palabra. Nosotros decidimos como responder a una mala actitud, con una palabra con la textura de las manos de una madre, o con una con olor a pólvora. Ese segundo en el que tomamos la decisión de contestar mal o de sembrar concordia , puede hacer mucho. Ese instante en el que damos paso al apurado, ese minuto en el que evitamos seguir una conversación donde se habla mal de alguien, esa coyuntura de la conversación en la que perdonamos al que agrede porque no vale la pena iniciar o continuar un conflicto.
Yo no puedo hacer mucho por mejorar las circunstancias del mundo, pero puedo cambiar mi cosmos, ese universo donde soy influyente, este pequeño lugar donde soy el líder. El único territorio donde yo soy la que declara la guerra o la paz.
Y por ahí muchos granitos hacen playa ¿no?





Solidaridad para Erik

Erik tiene Síndrome de Peutz Jegghers, esta es su enfermedad base pero hace poco sufrió una peritonitis aguda generalizada. Los ex compañeros de colegio de su mamá organizaron este "San Juan" para recaudar fondos para apoyar a su familia.
Están todos invitados, su familia está luchando con todo lo que significa mucho tiempo de hospital y gastos. Y toda ayuda les va venir muy bien. 

Hoy, sábado27 de Junio, 18 horas en la 
Seccional Colorada n# 1 Lambaré
Avda Cacique Lambaré e/ Mcal. Lopez y Mcal. Estigarribia  

Te va doler

Estas últimas semanas me escribieron varias personas. El sentimiento en común era la confusión, esa mezcla de asombro y miedo producto de un diagnóstico.
Algunos me pedían información o apoyo económico para tratamientos o drogas, hospedaje, viajes u hospitales.
Otros desorientados, sorprendidos buscando respuestas a ¿voy a poder? ¿que viene ahora?
Esposas, amigos, primos, hijos, padres. Ninguno, (al igual que me sucedió a mi en su momento) pensó que la palabra cáncer podría ser parte de su historia. Nadie está preparado.
Cuando uno anda en el barco de la vida, no piensa en tormentas, pero ellas llegan porque son parte del viaje.
Volví al teclado para decirles: no se desanimen. Por respeto a todos mis lectores, no puedo mentir. Te va a doler. Vas a tener miedo. Vas a llorar.
Pero no preguntes por qué o para qué. No busques diagnósticos en Interntet, no leas estadísticas.
No hagas cuentas, los números son crueles.
Creé como un niño, pensá en lo que Dios puede hacer, creé en la solidaridad, en tus amigos, creé que no estás solo, que hay un montón de gente que te va ayudar. Creé que los médicos estan guiados por Dios, que hacen lo mejor que pueden, que usan los mejores recursos.
Creé que cuando no te alcance, Dios va hacer un milagro y alguién generoso va venir para apoyarte, porque esa persona necesita tener una oportunidad para ser generoso, porque el bendecido es el que da.
Creé que tu familia va hacer todo lo que puede por vos, y cuando se cansen Dios va renovar sus fuerzas.
Y como me pasó a mi, pensá que cuando no des más, cuando sea el momento de decir basta, Dios va decir basta, a su manera. Pero durante este tiempo vas a vivir las demostraciones de amor mas fuertes.
En mi caso particular el "basta" de Dios fue seguir con mi hijo a mi lado. El final llegó a tiempo cuando no podía más.  En otros casos el basta fue seguir con el recuerdo de esa persona y el amor del tiempo dificil vivido de la mejor manera.
No puedo prometerte nada, no soy Dios. Pero puedo decirte que muchos se curaron.


Y te quiero pedir que cada día busques un milagro, y que vayas ganando batallas día a día.
No te desanimes, por favor, no te caigas.
Fijate que en el barco, en lo peor de la tormenta hay alguien que duerme que con un movimiento puede frenar todo y si la tormenta sigue...el sigue ahí de todos modos.




Él empieza, Él termina.

Una de las peores decepciones que tengo de mi misma y seguramente uno de los peores defectos de algunos, es la costumbre de dejar proyectos sin terminar.
Empezar a estudiar algo y dejarlo, empezar a pintar un cuadro y dejarlo, la dieta, uf, un tejido de crochet, y así la lista sigue interminable. Algunos como yo, tienen energía fluctuante, y a veces estamos con toda la polenta y a veces perdemos todo el entusiasmo de un día para el otro. 
Me pasa que tengo ideas muy buenas y me desanimo con facilidad. 

Para los que no conocen toda mi historia y llegaron hoy de casualidad, les cuento que este blog nació cuando sentí la necesidad de compartir mis vivencias después de haber pasado por el proceso de cuidar a un hijo con cáncer. 
Caos, quimioterapia, trasplante, dolor y sanidad. Fe, salud, restauración. 
Pero los miedos nunca se van. Los que entienden, saben lo que significa eso. Y tal vez quisieran saber que siento yo, unos cuantos años después. 
Hoy volví al blog para decir que tengo miedo, y que no me da vergüenza tener miedo. Estoy convencida que el ser humano normal teme, y que está permitido, por mas fe que tenga.
Seria mentirosa si les dijera que confío absolutamente en Dios. ¿Pero Elda, no blasfemes?! 
Es que si confiara en El, podría caminar sobre el agua, no tendría deudas, sacaría monedas de los peces y convertiría en leche el agua de la canilla. Si tuviera suficiente fe, no aconsejaría a la gente con cáncer, oraría por ellos y serian sanos. Lo bueno es que siempre hay una respuesta que viene de Dios para mis conflictos. No es fortuito, desde chica la biblia es mi manual de operaciones en tiempos de crisis.   
El miedo volvió y entonces recordé que la biblia dice:
"Y estoy seguro de que Dios, quien comenzó la buena obra en ustedes, la continuará hasta que quede completamente terminada el día que Cristo Jesús vuelva" Filipenses 1:6 (NTV) 

El no deja las cosas sin terminar. Todo está perfectamente calculado en su universo. Yo fallo, no tengo fe, yo no cumplo mis promesas,  pero eso no cambia sus planes. Los planes de Dios se llevan a cabo con o sin nuestra completa colaboración. Pensar que mi falta de fe va cambiar algo, es como empequeñecer las ideas de Dios hasta la altura de mis fallas.
Dios tiene un plan con mi hijo, desde que lo concebimos, y eso si es más simple de entender y creer. Y me hace feliz saber que  Dios no hace las cosas según mis posibilidades, ni según mi estabilidad emocional. Y en ese sentido si confío plenamente en Él.

No necesito entender sus planes, solo necesito saber que Él los tiene bien claros.  

Los chanchos

Ayer fue el día internacional del cáncer. Mientras trataba de invitar a las diferentes fundaciones a un congreso que mi querida amiga Edith  y su equipo de la Fundación Flexer realizará en Buenos Aires, investigué un poco sobre las fundaciones de ayuda al niño con cáncer en nuestro país. (Paraguay).
Encontré varias organizaciones que hacen el esfuerzo de ayudar a familias afectadas por este mal. Entre esos gratos contactos que se presentaron, telefónicos o vía redes sociales, intercambié experiencias comunes con mujeres valientes que también tuvieron que mover cielo y tierra en el exterior o en Paraguay para salvar a un hijo, que quizas no sobrevivió pero por el cual se hizo todo el esfuerzo humano posible. Y otros casos como el mío, en donde el tratamiento fue exitoso y el cáncer remitió.
Después de esas conversaciones creí necesario exponer ciertas cosas que por ignorancia suceden en nuestro país. Creo que la ignorancia mata mas gente que el cáncer.

Hay un dicho en guaraní que está cerca, pero que creo que la cosa ya es mas grave.
''La tavy ndañandejukai, ñandeguerko asnte''
 La ignorancia no mata pero nos hace vivir muy mal, en guaraní.  

El cáncer no se cura con un remedio, es un proceso y un trabajo de equipo y aun así a veces no funciona. Solo Dios en su soberanía sabe que va pasar con los enfermos y con los sanos, porque nadie tiene la vida comprada. Para que un niño reciba el tratamiento adecuado, necesita el diagnóstico correcto (cuando mas temprano, mejor) y el plan de tratamiento (protocolo).
Y por supuesto el tratamiento en sí y los cuidados.

¿Quienes son los responsables de esto?

Diagnóstico: (estudios costosos), lo realizan los médicos especialistas con conocimiento y experiencia con el soporte de especialistas en estudios complejos provistas por el Estado.
Plan de tratamiento: especialistas.
Tratamiento en la practica: licenciados (enfermeros)
Cuidado: familia
Medicamentos y procedimientos hospitalarios: Estado

Imaginemos que una familia llega a un hospital público paraguayo. Hay un niño con nariz sangrante en episodios que se repiten , sin apetito, muchos moretones sin explicación y con mucho desánimo. La abuela ya le dijo mil veces a la madre que tiene "bichos" y le dio varios remedios yuyos sin resultados. En la escuela le dijo la maestra que su hijo es "pashá" (haragán en guaraní) y no hace bien educación física por malcriado. Entonces sin suerte en los Centros de salud, llega a Asunción enviada por algún clínico o pediatra del interior, que por cierto, en su centro de salud no la pasa bien porque recursos...cero. Pero bueno, nuestra historia sigue y se le recomendó a la mamá llevarlo a Asunción.  
Ya se habló incansablemente de que en nuestro país el Estado no provee, en muchos casos, los estudios complejos. Ahí se frena lo principal : el diagnóstico temprano. No obstante eso va mejorando, y veo que en muchos casos se realiza bien y de manera gratuita.
Recuerden nada es absoluto. Ni en tiempo ni en espacio. A veces hay, a veces no.
Supongamos que se ha realizado el diagnóstico certero y los médicos contaron con el apoyo del Estado paraguayo en eso, y hay que arrancar el tratamiento.
Hasta allí todo marcha sobre rieles. Pero ahora las indicaciones del médico, que estableció el plan de quimioterapia, que tenia el conocimiento, que hizo el esfuerzo de ir al exterior y puso todo de sí quemándose las pestañas, o tal vez no fue a otro país pero asistió a congresos y sabe lo que hace.  Ahora todo está en manos de los licenciados. La lista está , las indicaciones, la rutina, los nombres de los medicamentos, suponiendo que los medicamentos no faltan, y el enfermero comienza a administrar el tratamiento, un enfermero que se recibió en Santa Librada. Y mezcla mal los químicos, y apura el goteo porque esta apurado porque es el día de los enamorados y ya se quiere ir. Soy irónica. Pero la razón quizas sea algo mas lógico, como que no tiene guantes o lo que sea que no está a su alcance resolver.
Y hace mal el trabajo. Por ejemplo, en la indicación  dice Ondasentron  y no tiene la droga. Y la mamá no sabia que era necesario porque no preguntó si le pusieron todas las drogas que indica la orden...y el nene vomita y se deshidrata después de la quimioterapia. Y ahí ¿quien tuvo la culpa?. No fue el médico, el dio la órden correcta. El licenciado no puede comprar la medicina de su bolsillo. La mamá no preguntó o no tenia dinero para comprarlo.
Volvamos a iniciar el bucle de nuevo supongamos que hubo medicamento, y todo salió bien. Fue el Estado, o el médico se dio cuenta porque controló el procedimiento y el licenciado le avisó, y gracias a alguna asociación o fundación o persona solidaria o redes sociales o lo que sea, todo salio bien.
Entonces le avisan a la mamá que va tener que quedarse en Asunción un mes para continuar con el tratamiento.  Entonces la organización Sol, Fe y Amor le ofreció albergue a la familia.

Entonces la mamá dice: no puedo quedarme tanto tiempo, si yo no vuelvo a mi casa nadie va darle de comer a mis chanchos, y no puedo perder todo por un enfermo. Si va morir, va morir nomas.
Y vuelve a cuidar a sus chanchos.

¿Entienden porque muchos niños mueren en el Paraguay?


Obs: Los datos en los que se pueden  encontrar enlaces son reales.
Si encuentran  algún parecido con la realidad no es coincidencia. .


Puede reemplazar en la frase la palabra "chancho" por "marido".





El carnet de madre

Ese día que me enteré que estaba embarazada, se me llenó el cerebro de preguntas. No entendía que parte de mi vida iba a cambiar, pero ya sabía que alguien ocupaba toda mi atención. No era para menos, mi cuerpo ya no era solo mío. Ya no podía tomar algunos medicamentos, no debía alzar cosas pesadas, etc. Todo por cuidar la existencia de esa otra persona que habitaba en mi.
Pasaron los meses y ya no era posible agacharme, oler ciertas cosas, y comer otras. Mas adelante tuve que dejar de dormir hacia un lado, y me tenía que levantar ochenta veces a hacer pis a la noche porque mi vejiga compartía su espacio con ella.  Los últimos días no podia respirar.
Esa barriga ocupaba toda mi existencia, toda mi espectativa, todas mis dudas, toda mi emoción.
Cuando nació, sentí lo que nunca antes había sentido por un ser vivo. Estar enamorado no es nada comparado a eso. Ahora me levantaba a mirar si respiraba, en vez de dormir.
Poco y nada me importaba mi cuerpo, de él solo esperaba que tenga leche suficiente y fuerzas para alzar upa. El mundo giraba al rededor de un astro llamado Anita. Recibí mil consejos de como criarla, mil preguntas de cómo, cuándo y qué. Cada día amanecía cuando ella se despertaba, y terminaba cuando ella se dormía. Si dormía la siesta, ese era tiempo de salir o hacer otra cosa.
Entrar al baño con la puerta abierta si estaba en la cuna, y con ella cuando empezó a caminar.
Ir a fiestas, al super a la iglesia al shopping todo dependía del frio, del calor,  de su estado de salud o de sus cólicos. Y así crecimos. Le enseñe a hablar, a escribir, descubrí que era zurda. Le enseñé los colores.  Decidí estudiar solo si ella podía quedarse con su abuela, mi mamá. Y esa vida dependiente de sus sonrisas o llantos, se unió a las sonrisas y llantos de Lucas y así de mis cuatro hijos.

Absolutamente todos mis actos estaban calculados por el giro de sus vidas. Toda mi agenda.
Por amor, no por esclavitud, extraña cosa que nos hacen sentir los hijos.
Y una piensa que eso va durar toda la vida.

Hace dos semanas Anita viajó a Alemania. Se lo ganó, yo le enseñé español, pero ella aprendió inglés, portugués, alemán...

Se fue a estudiar. Cuando me contó a principios del 2014 que existía la posibilidad de una beca para ir a Europa a estudiar  y  que la condicion era aprender un idioma del que no tenía la menor idea...yo ya sabía que ella se iba ir. La conozco porque yo conozco su respiración.
La canción que mas repitió este año fue Océanos, ella sola se profetizó que se iba ir muy lejos, más allá de lo soñado. Cruzando el mar. Se cumplió.
Y yo sé que esto recién empieza. Alguien por ahi me dijo que no debia dejarla ir, que es chica.
La conozco. Confío en ella y en Aquel que ha cuidado a mis hijos siempre.
Quien pudo sanar el cáncer, podrá cuidar un avión o poner ángeles para que la cuiden ¿no?
Hace unos días le dije que me preocupé.
Me dijo "pero ma solamente pasó un día"

Me olvidé que ya no debo controlar si respira.
Hace unos dias pensé que el whatsaap me iba traer el mensaje...te extraño quiero volver...cuando leí "ma la universidad cuesta tanto, ¿vamos a poder?" lo que sospeché...quiere estudiar ahí. Despues me dijo que nos extraña a todos.
Y eso era lo que soñé para ella. No pensé que iba llegar tan rápido.
El carnet de madre tenia fecha de vencimiento.
Bueno el amor de madre no, pero el trabajo de madre sí.
Dedicado a Baby (Estela Molina) mi compañera del cole que en mi mente permanece con 17 años. Pero ella y yo ya somos de las que estan empezando a darse cuenta que el carnet va venciendo.







Medicamentos oncológicos a disposicion

Tengo a disposicion de quien necesite en la zona de Asunción del Paraguay o ciudades cercanas, los siguientes medicamentos:
Gracias a Gustavo y Martita que los donaron a pesar del dolor.

Hay a disposicion del quien necesite: 
3 Suero solucion de clorato de sodio0.9 Braun
2 Solucion ringer con lactato
2 Doxatar dexametasona 8mg
17 plasil 5mg
43 morfina clorhidrato 1%
3 Buscapina 20 mg
5 dolgenal 60 mg
8 Ondasentron 8mg
11 Jeringas.de 5ml
27 cajas de Metasone 8

Pueden escribir a elda@mihijoyyo.com

No, no trabajo…

               Hace unas semanas empecé a hacer usufructo de uno de los premios más importantes y más difíciles de usar que recibí. Estoy es...